«Μερικές φορές ξεχνάω ότι ο γιος μου, ηλικίας 2 ετών, έχει σύνδρομο Down.
Είναι εύκολο να αποσπαστεί η προσοχή μου από τα παιδιάστικα ξεσπάσματά του, το υπέροχο χαμόγελο του και την κτητική του στάση.
Ο Γκέιμπ είναι καλόκαρδος αλλά πολύ πεισματάρης. Αμέσως τρέχει για να δει αν είναι καλά η 4χρονη αδερφή του, κάθε φορά που την ακούει να κλαίει και να διαμαρτύρεται.
Ανεβαίνει πάνω στα γόνατά μου τυχαία, τεντώνει λίγο τα δάχτυλά του μέχρι να τα ακουμπήσει στο μάγουλό μου, μόνο και μόνο για να μου πει: «Σ “αγαπώ.»
Καταστρέφει επίσης και πράγματα. Ανοίγει συρτάρια, τραβά τα πράγματα έξω και τα πετάει στο πάτωμα. Όταν τρέχω για να τον σταματήσω, χαμηλώνει το κεφαλάκι του σαν πάπια, κοιτάζει κάτω και μου ζητάει συγνώμη χαμογελώντας χαζά. Μερικές φορές με βοηθάει να τα μαζέψω από το πάτωμα και να τα βάλω στη θέση τους. Κάποιες άλλες φορές φεύγει μακριά μου και ψάχνει να βρει κάτι άλλο να καταστρέψει.
Αν αγαπά τη μουσική; Με το που ακούσει κάτι ρυθμικό αρχίζει να χορεύει. Δεν έχει καμία σημασία πόσο αναστατωμένος είναι πριν. Δεν μπορεί με τίποτα να αντισταθεί στο «Itsy Bitsy» ή στο «Twinkle Twinkle». Για την ακρίβεια ο Γκέιμπ μπορεί να χορέψει ακόμη και υπό τους ήχους των πυροτεχνημάτων. Ναι, το έχει κάνει και αυτό.
Μερικές φορές ξεχνάω τη κατάσταση του γιου μου, γιατί ο Γκέιμπ είναι ακριβώς αυτό: Είναι ο Γκέιμπ. Όταν τον κοιτάζω δεν βλέπω το σύνδρομο Down. Βλέπω τον γιο μου, τον αδελφό της Άμπι, ένα γλυκό, χαριτωμένο, υπέροχο μικρό αγόρι.
Μερικές φορές ξεχνάω και για αυτό μου είναι πιο δύσκολο όταν κάποιος μου το θυμίζει με έναν όχι και τόσο διακριτικό τρόπο.
Όπως η ταμίας στο σουπερμάρκετ, που τη στιγμή που μου έδινε τα ρέστα, με κοίταξε με λυπημένα μάτια και έφτυσε δηλητήριο με έναν ψίθυρο: «Σίγουρα τώρα θα θέλατε να το ξέρετε πριν το γεννήσετε. Γνωρίζετε ότι υπάρχει ειδικό τεστ σήμερα που αν το κάνεις, μπορείς να μάθεις ότι το παιδί σου θα βγει έτσι;»
Σοκ, φρίκη, πόνο και οργή ένιωσα να πλημμυρίζουν το σώμα μου. Σκέφτηκα να αρχίσω να της φωνάζω, ακόμη και να την πιάσω από τα μαλλιά και να τη ρίξω στο πάτωμα. Δεν έκανα τίποτα από όλα αυτά. Απλά σήκωσα το βλέμμα και την κοίταξα από πάνω μέχρι κάτω. Με μεγάλη δυσκολία στη συνέχεια της χαμογέλασα και της είπα:
«Ναι, πόσο δίκιο έχεις! Είναι και πολύ πιο δύσκολο να τα ξεφορτωθούμε όταν βγουν. Πίστεψε με έχω δοκιμάσει!»
Τζάκποτ! Είχε μείνει με το στόμα ανοιχτό και με κοίταζε. Έσκυψα δίπλα της και της ψιθύρισα:
«Γιατί με κοιτάζεις έτσι; Δηλαδή δεν υπάρχει πρόβλημα να τον σκοτώσω πριν γεννηθεί αλλά είναι κακό να το κάνω μετά; Για μένα ξέρεις δεν υπάρχει διαφορά. Απλά για να ξέρεις, γνωρίζαμε τα πάντα γι “αυτόν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου. Είναι ο γιος μας τώρα, και ήταν ο γιος μας τότε. Δεν πρόκειται ποτέ να αφήσω κάποιον να κάνει κακό στα παιδιά μου. ΠΟΤΕ! Είναι γελοίο να πιστεύετε ότι τα παιδιά που δεν έχουν ακόμη γεννηθεί είναι αναλώσιμα.»
Είχα ξεχάσει ότι μερικές φορές οι άλλοι άνθρωποι δεν βλέπουν τον Γκείμπ αλλά ένα ακόμη παιδί με σύνδρομο Down. Βλέπουν τους κακόμοιρους γονείς και τα φτωχά αδέρφια που αναγκάζονται να ζήσουν με ένα άρρωστο μέλος της οικογένειας. Μερικές φορές ξεχνάω μέχρι να παρατηρήσω το λυπημένο βλέμμα τους και να ακούσω τα άσχημα σχόλια και τους σιγανούς ψιθύρους πίσω από την πλάτη μου.
Μερικές φορές ξεχνάω ότι δεν είναι δικό τους σφάλμα. Απλώς δεν ξέρουν.
Μερικές φορές ξεχνάω ότι κάποτε ήμουν έτσι και εγώ. Τι ήξερα για το σύνδρομο Down πριν έρθει στον κόσμο ο Γκείμπ; Μόνο όσα είχα μάθει από τα βιβλία της νοσηλευτικής μου. Είχα διαβάσει τόσα ώστε όταν έμαθα για τον Γκείμπ, έκλαιγα υστερικά και φανταζόμουν ένα απαθές, ακίνητο, ανίκανο παιδί.
Γιατί μερικές φορές ξεχνάω γιατί μήνες όπως ο Μάρτιος, όπου γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, είναι τόσο σημαντικοί για μας. Προσφέρουν στην κοινότητα μας την ευκαιρία να διαδώσει τη συνειδητοποίηση, να εκπαιδεύσει τους ανθρώπους, να καταρρίψει τους μύθους και να παρουσιάσουμε τελικά σε όλους τα παιδιά μας κάτω από διαφορετικό πρίσμα. Μας δίνουν την ευκαιρία να ευαισθητοποιήσουμε τους άλλους και να μην σοκαριζόμαστε από την άγνοια τους.
Μερικές φορές είναι εύκολο να ξεχνάμε ότι τα παιδιά μας έχουν σύνδρομο Down. Για μας είναι απλά ο Γκείμπ, ο Μαξ, ο Τζον ή η Κάθριν. Και αυτοί ακριβώς θα είναι για όλους αν προσπαθήσουμε να αγωνιστούμε για αυτό. Όχι μόνο τον Μάρτιο, αλλά κάθε ημέρα του χρόνου.»
